부산중증장애인자립생활협회

협회소개



환자로부터 사회의 일원인 장애인으로 거듭나기-③뉴질랜드편

에이블뉴스, 기사작성일 : 2013-01-08 08:48:12
뉴질랜드 버우드병원의 위성사진(사진 출처: 구글어스 화면 캡처). ⓒ이광원 에이블포토로 보기 뉴질랜드 버우드병원의 위성사진(사진 출처: 구글어스 화면 캡처). ⓒ이광원
이번 호에서는 뉴질랜드형 척수장애인 사회복귀 프로그램인, ‘트랜지션즈 프로그램’에 대해 소개해 보겠다.

뉴질랜드 남섬의 동부 크라이스트처치(Christchurch)지역에는 버우드병원이 있는데, 이 병원에서는 지역사회의 기관 및 장애인단체들과 함께, 척수손상 장애인들의 사회복귀를 돕기 위해 ‘트랜지션즈 프로그램(The Transitionz program)’이란 사회복귀 프로그램을 운영하고 있다.

이 프로그램은 다른 나라들의 척수장애인 사회복귀 프로그램들과는 조금 다르게, 자립생활(IL: Independent Living) 패러다임을 적용하여, 기존의 자립생활센터(CIL: Center for Independent Living)들이 실시하고 있는 자립생활프로그램(ILP: Independent Living Program) 방식으로, 척수장애인의 사회복귀를 돕고 있다.

뉴질랜드에서는, 해마다 약 100여명의 사람들이 척수손상을 입는다. 척수손상을 입게 되면, 보통 하반신 마비는 4개월, 전신 마비는 7개월 정도를 전문병원과 재활시설에 머물며 지내게 된다.

2008년, 버우드자립생활아카데미(BAIL: Burwood Academy of Independent Living)에서 근무하던 몇몇 사람들은, 척수손상 환자들의 병원에서 지역사회로의 복귀방법이 만족스럽지 않다는 것을 인식하며, 보다 나은 대책을 강구하기로 결정했고, 이를 계기로, 버우드병원의 척수손상 병동(Canterbury District Health Board), 버우드자립생활아카데미, 그리고 뉴질랜드 스파이널 트러스트(NZST: New Zealand Spinal Trust)가 협력하여, ‘트랜지션즈 프로그램’이란 것을 개발해냈다.

버우드병원 내에는 사회복귀 프로그램에 참여하는 척수장애인들이 지역사회 복귀 전에 단기간 머무는 호스텔(hostel)이 있다. 이 프로그램에서는 입원생활을 마친 척수손상 환자들을 호스텔 손님(hostel guests)이라 칭한다.

방금 전까지 병원의 환자로 지내던 척수손상 장애인들을 굳이 ‘손님’이라고 칭하고 있는 이유는, ‘손님’이란 호칭에 ‘당신은 이제 더 이상 병원의 환자가 아니다.’라는 뜻이 내포되어 있는 것으로, 의사 등의 전문가들에게 의존해온 생활에서 벗어나서, 이제는 자립생활을 실천하는 자기 삶의 주체가 되었음을 각인시키기 위함이다.

버우드병원 호스텔의 소개 화면(사진 출처: 버우드병원 홍보 홈페이지 화면 캡처). ⓒ이광원 에이블포토로 보기 버우드병원 호스텔의 소개 화면(사진 출처: 버우드병원 홍보 홈페이지 화면 캡처). ⓒ이광원
트랜지션즈 프로그램은, 다음의 9가지 자립생활 핵심 원칙이 적용된다.

① 초기 개입: 초기에 희망과 낙관론을 유용하게 반영하여, 회복 기대치를 설정함.
② 동료 대 동료: 자립생활 코치들을 멘토로 활용함.
③ 환경: 현실 세상과 동일한 환경(개인적 자유 회복 및 소규모 공동체)
④ 학습: 지식이 힘이라는 사실을 손님들에게 가르치고, 개인 토론, 가족 토론 및 집단 토론을 혼합하여, 그들이 처한 환경 하에서 전문가가 될 수 있도록 장려하고, 또한 의존과 자립과 같은 논점들에 관해 손님들에게 조언해 줌.
⑤ 주인의식: 손님들이 스스로 자신의 상황을 통제하고 그에 대한 책임을 지도록, 그리고 자신의 사회복귀 과정을 관리할 수 있도록 장려함.
⑥ 권익옹호: 대변자가 되는 방법을 가르침.
⑦ 관계 및 협력: 신뢰와 존중을 바탕으로 하여, 손님들과 의료 전문가들 간의 개방적 관계를 구축함.
⑧ 경로 및 성과: 회복에 이르는 경로들이 모두 동일하지 않다는 사실을 인지하고, 개개인의 용어와 문맥으로 각자의 성과를 정의해야 함.
⑨ 능동적 계획 수립: 호스텔 손님들이 목표 설정을 주도함.


재활호스텔을 사용 중인 척수장애인의 모습(좌)과 여가활동(사격장) 체험 모습(우). ⓒRobert MacDonald 에이블포토로 보기 재활호스텔을 사용 중인 척수장애인의 모습(좌)과 여가활동(사격장) 체험 모습(우). ⓒRobert MacDonald
트랜지션즈 프로그램의 기본 원칙들은 다음과 같다.

① 현실의 환경을 활용
② 실습과 체험을 통한 학습
③ 다양한 동시다발적 학습
④ 긍정적 경험을 통한 자신감 형성
⑤ 협력
⑥ 존중과 개인적 책임
⑦ 전문가와 척수장애인 당사자의 지식 및 기술 통합
⑧ 동료 지원 및 학습 촉진
⑨ 의뢰인 중심 목표
⑩ 진정한 다학제적 팀 어프로치(team approach)
⑪ 가족 참여 및 개입


지역사회복귀 프로그램에 참여 중인 척수장애인들의 모습. ⓒRobert MacDonald 에이블포토로 보기 지역사회복귀 프로그램에 참여 중인 척수장애인들의 모습. ⓒRobert MacDonald
호스텔이 병동과 차별화되는 부분은 다음과 같다.

① 보다 많은 사적인 권리, 선택권 및 자유를 보장받는 동시에, 그에 따른 책임감도 부여받는다.
② 사회복귀 프로그램은 대부분 지역사회 내에서 이루어진다.
③ 호스텔 기반 사회복귀 프로그램은, 식사 준비나 호스텔 내에서의 업무와 같은 실용적인 부분에 중점을 둔다.
④ 호스텔은 병원보다는 집과 더 흡사하며, 호스텔 스텝은 병원 스텝과 다른 유니폼을 착용한다.
⑤ 지인들과 가족이 더 밀접하게 참여한다.
⑥ 필요할 경우 활동보조인을 둘 수 있어, 아침에 일어나서 외출하고 밤에 잠자리에 들 때 도움을 받을 수도 있다.
⑦ 실질적인 생활 기술을 학습하는 개별교육과 집단교육을, 정기적으로 받는다.


‘중도에 중증의 척수장애를 입은 환자를, 얼마나 빠른 시간 안에 당당한 사회의 일원이 된 장애인으로 거듭나게 할 것인가?’의 문제는 장애인 개인이나 사회·국가적으로도 매우 중요한 일이다.

이 문제의 중요성을 잘 알고 있는 선진국들에서는, 이미 예전부터 이 문제에 대해 적극적으로 대응해 오고 있었다. 그동안 본 칼럼을 통해서, 영국, 스위스, 뉴질랜드 등의 척수장애인 사회복귀 모델들을 소개해보았다.

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